昔、友人に「多発性硬化症になったの。」と言われました。
多発性硬化症
どんな症状なのか聞くと、友人は
「手足がしびれて、力が入りにくく、ふらつく」
とのことでした。
目が見えづらくなる人もいるそうですが、友人はそれはなかったようです。
原因は
よく分かっていなくて、免疫システムの異常で、遺伝的要因と環境的要因が関わっていると考えられています。
治療は 薬物治療で行います。
急性期の治療と、再発予防の治療の二つに分けられます。
当時は、完全に治す治療法はなかったですが、今はどうでしょうか。
発症年齢は、平均で30歳前後に発症。
友人も30歳過ぎでした。
でも、10歳代の子供や40～50歳くらいの中年の方でも発症します。
女性に多いです。(男女比は1:2～3)
日本では10万人あたり7～10人で徐々に増えています。
経過
経過は様々で 発症後は再発と回復を繰り返すことがあります。
それで友人も症状が安定しないので、働きづらかったようです。
段々体調が悪くなって 生活保護を受けてました。
何年も前のことなので、スマホを持つことが許されなくて、それからは手紙でやり取りしてました。
特定疾患なので 医療費が免除されている、神経難病です。
名前の由来は
多発性硬化症の患者さんを病理解剖して、脳や脊髄をよく調べてみると、手で触ってかたく感じられる病変があちこちに見つかります。
それで 多発性にかたくなる硬化症という病名がつけられたそうです。
英語では multiple sclerosisといって、MSと呼ばれています。
欧米ではよく知られた病気で、一般の人でも難病だとすぐわかるそうです。
ジャズピアニストの左半身のしびれ
日本ではあまり知られていない難病ですが、昔の新聞の記事にジャズピアニストの益田幹夫さんが病気になったことがでていました。
友人と同じ病気だったので、目にとまりました。
26歳から左半身にしびれを感じて、大学病院の眼科、耳鼻科、泌尿器科を転々としても分からずじまい。
こらえながら仕事をして33歳で、交通事故で左手の腱４本を切断。
縫合手術でも元どおりにはならない。
ピアニストにとっては かなり辛い状況です。
心もすさんで、アルコールにおぼれて。
さらに病気で筋肉が麻痺して フラフラ歩くようになり。
ついに44歳で指先の感覚もなくなってダウン。
初めて神経細胞の異常から起こる難病と分かったそうです。
発病から18年も経っていました。
3ヶ月入院して、ステロイド剤を投与。
それで良くなりましたが左目の視力障害や 左足を引きずる格好でした。
でも病気がハッキリして 気分は明るくなりピアノが弾けるだけでも幸せだと実感したそうです。
「ピアノが弾けるだけで幸せ」
と言う言葉が胸にささります。
最後に
世の中には知らない病気や治らない病気が、沢山あります。
もし近くに病気の人がいたら、何が自分にできるか考えて行動したいと思います。
そして、自分の幸せも考えたいですね。
(*^_^*)ここまで読んでいただきまして、ありがとうございます。
ぽちっとしていただけると うれしいです。
